安徽患进行性肌营养不良症少年游天津

“要不要换个姿势？累了吧……”昨日（16日）下午，在水上公园，一个白净的男孩坐在轮椅上，推轮椅的志愿者轻声地询问他。男孩笑笑，轻轻地摇摇头，但有经验的妈妈和志愿者还是帮他换了一个姿势。

　　男孩叫任海龙，昨天，在志愿者的帮助下，他开始了游览津城的第一天。

　　海龙来自安徽六安舒城县桃溪镇红光村，出生时和其他小朋友一样，很健康，但在他四五岁时，父母发现海龙的行动变得不利索了。此后，海龙的父母带着儿子四处求医，最终诊断的结果是进行性肌营养不良症。进行性肌营养不良症是一种由遗传因素所致的原发性骨骼肌疾病，主要表现为缓慢的肌肉萎缩、肌无力及不同程度的运动障碍，这种病目前没有特效的治疗方法。

　　从确诊到现在，海龙一直在接受治疗，但身体却不见好转。如今，海龙已经瘦成了皮包骨，连自己挪动一下身体，换个坐姿都不能独立完成。

　　坚持上到小学五年级，海龙不得已辍学了。“他是个很优秀的孩子，从一年级到五年级，年年都是三好学生。”海龙的妈妈告诉记者，辍学后，海龙在家里待了四年。有一天，海龙突然告诉她自己要捐献角膜。原来，在家的日子，海龙通过媒体了解到无偿捐献角膜的情况，让他萌生了这一想法。

　　一年后，海龙的妈妈勉强同意他捐献角膜。没想到，海龙很快又告诉她一件自己考虑很久的事儿：“我还想捐献遗体，用于科研。”当时，海龙妈妈一口拒绝了。

　　不过，今年的2月26日，在14岁的海龙要求下，安徽省红十字眼角膜库的工作人员来到他的身边。海龙再次提出捐献遗体，这次，海龙的妈妈答应了。

　　“其实，我现在心里还难过着呢，但儿子有这个心愿，我得帮他完成。”海龙的妈妈说。在遗体、角膜捐献申请登记表上，任海龙签下了自己的名字。当时，海龙也表达了自己的心愿——“希望有一天我走了，受捐者能来我家，看看我的爸爸妈妈。”

　　安徽的志愿者听说海龙的故事后，还了解到一直在家的海龙希望能到处去看看，于是在志愿者的帮助下，今年3月，海龙开始了“全国游”。第一站是安徽合肥、第二站是苏州。

　　“知道海龙的故事很偶然。”天津财经大学的志愿者汪自玮说，今年四月，她坐火车去安徽旅游，恰好在火车上遇到了负责海龙安徽一日游的志愿者，和她讲起了海龙的故事。这让小汪产生了邀请海龙来天津看看的想法。

　　有了这个想法后，回到学校小汪就开始和同学们一起帮忙联系住宿和游览景点。“了解到海龙的故事后，大家都很热心地提供了帮助。”小汪说，经过一个多月的筹划，海龙终于可以启程来津了。这其中，利顺德提供了免费住宿，天津之眼、海河游船等都提供了免费游览票，昨日上午，海龙还走进南开中学和七年五班的学生一起上了一节音乐课。“上完课，海龙哭了。”志愿者告诉记者，和小伙伴们一起唱歌，或许是圆了“最美轮椅少年”海龙一个很长时间的梦想。

　　“晚上坐摩天轮，明天去五大道坐马车……”小汪说，周日的时候，海龙将启程返回安徽，海龙下一站会去哪儿呢，目前还不知道。（记者 刘晓艳 摄影记者 姜宝成）